Pourquoi parler de ma maladie sur mon blog? Je veux tout juste donner espoir à d'autres personnes qui sont peut-être dans la même situation que moi.
Il y a un an environ au mois de Mars 2015, je suis tombée très malade. Cela a commencé avec des douleurs de dos terribles, je suis allée voir un chiropracteur, je pensais en avoir finis d'ici peu. Mais quelques jours après certaines de mes articulations sont devenues enflées et bloquées. D'abord ce fut mon coude gauche puis ma mâchoire, mon genou droit et certains de mes doigts et orteils. Les douleurs accompagnées de spasmes dans tout le corps c'était l'horreur. Je ne pouvais pas dormir la nuit ou manger normalement.
J'ai pris rendez vous chez un rhumatologue car j'avais le sentiment que quelque chose n'aller vraiment pas. Après des milliers de questions, une prise de sang et 2 semaines plus tard le verdict tombe: J'ai une Spondylarthrite ankylosante. Le docteur m'expliquait que c'est genetic, le gene HLBA27 déclenche cette maladie. Il me disait aussi qu'il n'y avait pas de cure, qu'à partir de maintenant seuls les médicaments pouvaient m'aider à réduire la douleur. Mais il fallait essayer plusieurs cocktails de pilules pour voir celles qui allaient marcher.
Ce diagnostic c'était un vrai cauchemar. Je voyais ma vie changer devant mes yeux sans que je ne puisse rien faire. Je me reveillais tout les jours en larmes à l'idée d'un avenir qui s'annonçait plutôt mal.
Je ne me sentais plus moi même. Les médicaments et la fatigue me rendaient lethargique, moi qui ne prenait même pas de pilules pour des maux de tête. J'avais maintenant un cocktail de 10 pilules à prendre chaque jour: prednisone, methotrexate, salazopyrin, folic acid, celebrex et voltaren pour pouvoir dormir la nuit. Les médicaments ont mis au moins 2/3 mois à agir. Les douleurs avaient diminué mais pas disparu. Les matins et les soir étaient le pire, je ne pouvais pas bouger, mon corps était tout figé, comme un métal rouillé qui a besoin d'huile pour marcher.
J'avais aussi fait de la recherche sur les médicaments que l'on m'avait donné, et les rapports n'étaient vraiment pas encourageant sur les effets secondaires de ces drogues si fortes, spécialement le methotrexate qui est une drogue de chimiothérapie. L'idée de devoir prendre cela toute ma vie me donnait des frissons, c'est claire que mes organes allaient souffrir de ce cocktail de drogues.
Je passais la plupart de mon temps sur internet, j'avais le sentiment qu'il y avait plus de choses à savoir sur ma maladie.
Il y a un an environ au mois de Mars 2015, je suis tombée très malade. Cela a commencé avec des douleurs de dos terribles, je suis allée voir un chiropracteur, je pensais en avoir finis d'ici peu. Mais quelques jours après certaines de mes articulations sont devenues enflées et bloquées. D'abord ce fut mon coude gauche puis ma mâchoire, mon genou droit et certains de mes doigts et orteils. Les douleurs accompagnées de spasmes dans tout le corps c'était l'horreur. Je ne pouvais pas dormir la nuit ou manger normalement.
J'ai pris rendez vous chez un rhumatologue car j'avais le sentiment que quelque chose n'aller vraiment pas. Après des milliers de questions, une prise de sang et 2 semaines plus tard le verdict tombe: J'ai une Spondylarthrite ankylosante. Le docteur m'expliquait que c'est genetic, le gene HLBA27 déclenche cette maladie. Il me disait aussi qu'il n'y avait pas de cure, qu'à partir de maintenant seuls les médicaments pouvaient m'aider à réduire la douleur. Mais il fallait essayer plusieurs cocktails de pilules pour voir celles qui allaient marcher.
Ce diagnostic c'était un vrai cauchemar. Je voyais ma vie changer devant mes yeux sans que je ne puisse rien faire. Je me reveillais tout les jours en larmes à l'idée d'un avenir qui s'annonçait plutôt mal.
Je ne me sentais plus moi même. Les médicaments et la fatigue me rendaient lethargique, moi qui ne prenait même pas de pilules pour des maux de tête. J'avais maintenant un cocktail de 10 pilules à prendre chaque jour: prednisone, methotrexate, salazopyrin, folic acid, celebrex et voltaren pour pouvoir dormir la nuit. Les médicaments ont mis au moins 2/3 mois à agir. Les douleurs avaient diminué mais pas disparu. Les matins et les soir étaient le pire, je ne pouvais pas bouger, mon corps était tout figé, comme un métal rouillé qui a besoin d'huile pour marcher.
J'avais aussi fait de la recherche sur les médicaments que l'on m'avait donné, et les rapports n'étaient vraiment pas encourageant sur les effets secondaires de ces drogues si fortes, spécialement le methotrexate qui est une drogue de chimiothérapie. L'idée de devoir prendre cela toute ma vie me donnait des frissons, c'est claire que mes organes allaient souffrir de ce cocktail de drogues.
Je passais la plupart de mon temps sur internet, j'avais le sentiment qu'il y avait plus de choses à savoir sur ma maladie.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire